Фото автора, а также из личного архива героев публикации
Три истории особенных детей – о терпении, упорстве и безграничной любви.
По данным на конец 2023 года, в Казахстане зарегистрировано 188 144 детей до 18 лет с особенностями развития. Из них дети школьного возраста – 132 699, дошкольного – 47 726, раннего возраста – 7 719. Всего по стране работают 44 специальных детских сада и 99 спецшкол. Учащиеся этой категории могут также получать дистанционное, домашнее образование, учиться в специальных школах, интернатах и коррекционных классах.
Но, несомненно, основная нагрузка в воспитании детей с особенностями выпадает на их родителей, а также на педагогов. И ежегодно детей-«особят» рождается все больше.
Амангул
Мира Александровна Жарлыгапова, одна из хореографов Уральской областной специализированной школы-интерната для детей с нарушением зрения, считает, что сегодня ситуация для юных граждан с особенностями развития меняется в лучшую сторону.
Фото 1. Мира Жарлыгапова
«Мы живем в переломном моменте, когда повсеместно происходит колоссальный подъем инклюзии – все люди равны, все дети равны», - считает педагог.
Мира Жарлыгапова – сама выпускница этой специализированной школы. Имея нарушение зрения, она в юности сталкивалась с негативным отношением к себе в своем окружении, однако в настоящее время все изменилось:
«Ты можешь свободно сказать: «Да, я испытываю определенные ограничения». Но теперь я чувствую себя полноценной, целостной и счастливой. И могу не волноваться за своих воспитанниц».
Мира Александровна – одна из тренеров школьного ансамбля Nur-Naz, она знает, как непросто детям танцевать на сцене, имея разные проблемы со зрением: от миопии средней и высокой степени - до тяжелых заболеваний.
Фото 2. Амангул Карагойшиева
Но воспитанница Миры Амангул Карагойшиева (15 лет) признается, что ей вовсе не тяжело на сцене:
«Мы радуемся, когда танцуем. Наш коллектив Nur-Naz был приглашен для участия в концерте в Алматы на вручении журналистской премии Newsky award. В целом нахожу опору не только в своих педагогах, но также верю в Аллаха. Всегда - всей душой, всем сердцем - буду верить в высшие силы».
Фото 3. Выступление ансамбля Nur-Naz
Ее педагог Мира Жарлыгапова хочет научить своих детей – родных и учеников (она не разделяет их) – жить красиво:
«Научить жить красиво – не в плане – дорого, не в том смысле «Ой, я тоже так хочу». Нужно научить их видеть всю красоту и гармонию мира, помогать им найти в этом некий позитив, некий стержень, за который можно держаться. Хочу, чтобы родители гордились своими детьми, а дети в свою очередь гордились своими родителями. Потому что, как ни посмотри, большая часть нагрузки от тяжелых диагнозов детей, к сожалению, ложится на хрупкие плечи наших матерей, на сильных отцов. И с их помощью дети находят нужный путь».
Владик
В 2023 году пятилетний юбилей отмечал Центр социальных инклюзивных программ - большое сообщество алматинцев. Организацию учредители родители, которые хотели помочь своим деткам с синдромом Дауна. Ведь, когда появились на свет мальчики и девочки с особенностями развития, их мамам и папам пришлось непросто. Новички в области воспитания особенного ребенка объединились, и каждый из них со временем стал специалистом. В Фонд пришло 250 семей, так образовалась команда единомышленников.
Фото 4. Владик с друзьями во время соревнований
В семье Елены Пахомовой растет особенный ребенок Владислав. После рождения Владика мама и папа переживали многообразные сложные эмоции. Елена признается, что даже задавала вопрос Богу – «За что?!» Но потом пришел другой вопрос: «Для чего Господь послал такого ребенка?» И в процессе поиска ответа на этот вопрос Елена Пахомова получила два образования со специализацией «нейропсихолог» и «логопед». Потом она пошла дальше, учредив фонд «Кун бала» - «Солнечный ребенок». Владик заставил ее развиваться, искать решения проблем воспитания подростка-«особенка».
Фото 5. Команда особенных деток из Казахстана. Владик с флагом РК
Сегодня у 14-летнего Владика все хорошо. Он успешно учится, занимается спортом, радует родителей и сам радуется, получает удовольствие от жизни.
Фото 6. Владик на соревнованиях
В октябре 2023 года он дважды ездил на соревнования – в Казань и Турцию. Занял в плавании на спине 3 место, а вольным стилем - 2 место.
Фото 7. Владик с мамой
«Никогда не теряйте себя, веры в своих детей, всегда ищите позитивные моменты вашей жизни, всегда отталкивайтесь от того, что имеет для вас ценность. Пусть новый 2024 год принесёт вам исполнения ваших ожиданий, мечтаний, ведь только вы в силах изменить или сделать свою жизнь лучше, чем вчера», - пожелала Елена Пахомова.
Марта и все-все-все
София Витвер и Сергей Перминов – российско-казахстанские кинематографисты. Став мамой и папой Марты - девочки с синдромом Дауна, они оказались в той же ситуации, как и все родители таких деток. Также задавались вопросом: «За что Господь наказал нас?» Но очень скоро пришло прозрение: разве Марта, чья неподдельная искренность, нежность, умение вызывать в тебе самые добрые чувства, может быть наказанием? А для Софии Витвер стало совершенно очевидно, что Создатель никого не наказывает:
«Я верю в Господа, в его всеобъемлющие милосердие и любовь. Мы, люди, наказываем друг друга. И все в нашей жизни возникает не как наказание за что-то, а - для чего-то. Если видеть смысл именно в этом, то можно получать радость вместо страдания. Но пока ты принимаешь это как наказание, не понимая, в чем смысл, то, конечно, тебе тяжело».
Фото 8. Азиз Бейшеналиев и Марта Перминова во время премьеры второй серии фильма Особенный доктор
София Витвер и Сергей Перминов относятся к своему ребенку как к дару. Когда Марте исполнилось 10 лет, София и Сергей сняли фильм «Особенный доктор», где одну из главных ролей играла Марта. И эта тридцатиминутная короткометражка легла в основу мини-сериала «Особенный доктор», где главные роли наряду со звездами казахстанского кино играют дети с синдромом Дауна. И недавно состоялась презентация второй серии.
Фото 9. Искандер Нарымбетов - оператор постановщик 2 серии, София Витвер- режиссер и Сергей Перминов – композитор фильма Особенный доктор
«Дорогим родителям особенных детей хочется пожелать больших счастливых изменений в новом году! Мне очень хочется, чтобы вы увидели в наших прекрасных детях не инвалидов, а «особенных докторов», которые очень много могут дать нам, обычным людям! И в этом состоянии любви и принятия будет успешно идти развитие, будут появляться новые друзья и раскрываться новые таланты!» - обратилась София Витвер.
Фото 8-а Юные артисты второй серии Особенного доктора
Справка
Национальный научно-практический центр развития специального и инклюзивного образования РК декларирует, что для детей с особыми потребностями предусмотрены вся полнота социально-экономических и личных прав и свобод.
Юные граждане страны с особенностями развития имеют законодательное право на социальную защиту, включая реабилитационные мероприятия, интеграцию в обществе, образование. Они также располагают свободным выбором рода деятельности, в том числе трудовой. Для детей с особенностями развития предусмотрена медицинская помощь и первоочередное обслуживание в разнообразных учреждениях и организациях.
