В нескольких городах Казахстана состоялась презентация книги «Синдром Дауна – это не стыдно». Жительница Петропавловска Татьяна Делль выступила инициатором проекта, автором и составителем сборника, состоящего из 40 историй семей, где родился и воспитывается ребенок с синдромом Дауна.
Татьяна, делая книгу, попросила своих респондентов ответить на некоторые вопросы, в числе которых: «Как можно максимально помочь своему ребенку, всегда оставаться с ним рядом, но не терять при этом себя?» и «Каким образом мне продолжать общение с подобной семьей?».
Татьяна Делль с особенными детками
Делль в своей книге отвечает на оба вопроса:
«Издание предназначено для тех родителей, в чьей семье растут дети с синдромом Дауна. Книгу полезно прочесть родственникам и друзьям семьи, педагогам и врачам – всем имеющим дело с особенными детками. И, конечно, ее могут прочесть люди, никак не связанные с подобными проблемами, но желающие почерпнуть знания об этом».
Тема Татьяне близка и понятна, ведь она – мама Алисы, имеющей синдром Дауна. И в свое время она вопрошала: «Почему мне это выпало?» и «Как с этим жить в дальнейшем?».
Презентация с героями книги
Решая проблемы семьи, Татьяна стала учредителем общественного фонда «Солнечный дом» в Петропавловске. Она убеждена, что подобный живой пример семей – с комментарием специалиста-психолога – будет помогать читателю справиться с ситуацией в непростой момент принятия диагноза своего ребенка. Татьяна описывает всю гамму родительских эмоций в первый период «особенного родительства»:
«Я хочу помочь в понимании того, что все эмоции и переживания уместны и нормальны. Герои сорока историй обретали собственный опыт, находили путь к счастливому настоящему семей. И теперь они охотно делятся своими навыками и знаниями».
Сорок семей из Алматы, Астаны, Петропавловска, Павлодара, Уральска, Караганды, имеющих ребенка с синдромом Дауна, рассказали о себе.
Презентация - Татьяна Делль с мамами
В чем-то истории эти похожи, в чем-то абсолютно индивидуальны. Собрав опыт семей, автор поняла, что не только в крупных городах можно развивать своего особенного ребенка: и в маленьких населенных пунктах вполне реально находить ресурсы, чтобы жить, быть максимально наполненным, счастливым человеком.
Дочь Татьяны Делль Алиса сегодня учится в коррекционной школе в 4 классе. История Татьяны и Алисы, размышления мамы о происходящем есть в этой книге:
«Мамы узнают о рождении ребенка с синдромом Дауна либо на родильном столе, либо после родов, когда они эмоционально и гормонально еще не пришли в себя. Немногие узнают во время беременности. В основном мамы не готовы к известию. Книга помогает с этим справиться мамам, говоря им: вы не одиноки в своих мыслях, чувствах. Они узнают, что каждая из нас проходила через этот период, и с подобным можно справиться.
Изначально хотела назвать свою книгу «Ты не одна». Хотела собрать истории мам и показать нашей аудитории, что мамы не одиноки и смогут справиться со своими трудностями, что подтверждают приведенные в книге истории. Потом я дополнила содержание историями пап, сестер, братьев. А также привела комментарий психолога Светланы Саввиной – соучредителя фонда «Кун Бала» – «Солнечный ребенок».
С героем книги
В книге объединены разные истории – ситуация показана со всех сторон:
«Мы показали не только семьи, которые добились определенных результатов – дети учатся в обычных школах, занимаются, работают, ходят в секции, достигают высот. Но также показали детей, которые поздно начали ходить или до сих пор не освоили этот навык. Есть дети, у которых имеются дополнительные диагнозы, помимо синдрома Дауна. Мы показали самые разные ситуации, чтобы понимать, как это сложно бывает. Но, тем не менее, наше состояние мамы зависит не только от особенностей ребенка, но от нашего восприятия того, что происходит. Можно быть счастливой, имея достаточно сложного ребенка, который не разговаривает и не ходит. Книга затрагивает тему – как быть с особенным ребенком, не терять себя и максимально ему помогать».
Есть в книге истории учредителей из Петропавловска, Астаны и Алматы, которые рассказывают свой путь – как все начиналось, развивалось, какие делаются проекты. Некоторые мамы меняют специальность, реализуя себя полнее, интереснее, чем раньше. Многое меняется в жизни родителей, трансформируется: взгляды, позиция. Нет единственного верного ответа – как именно надо. Каждый проживает эти периоды по-разному.
Анастасия Устинова, мама Иосифа (Алматы):
«Книга очень полезна. Мамам новорожденных детей с синдромом Дауна в первую очередь нужно читать ее, чтобы немного короче был период страдания. Быстрее будет происходить процесс принятия, осознания, что родители не одни такие в этом мире.
Для меня книга – шаг на пути к принятию, хотя уже 12 недель мне известно, что наш ребенок имеет синдром Дауна, и мне казалось, что я его приняла. Но, когда читала каждую историю в этом сборнике, то у меня наворачивались слезы. И я понимала, что через эти слезы идет очищение и окончательное принятие.
До прочтения мне казалось, что я приняла особенности своего ребенка, но на самом деле свои чувства и эмоции на этот счет куда-то затолкала – в какой-то дальний угол. И не позволяла себе все прочувствовать».
По мнению Насти, книга – большой помощник в освобождении эмоций и в истинном принятии своего ребенка и его уникальности:
«Мой сын, конечно, изменил жизнь всей нашей семьи. И сейчас я понимаю, что до его рождения мы не знали, что такое любить без условий. Он изменил и наше отношение к старшим детям, к людям вокруг. Иосиф сделал нас эмпатичнее, добрее. Мы стали более чуткими, внимательными. До появления на свет Иосифа жизнь была либо черная, либо белая: «Ты – плохой, а ты – хороший. А если ты такой, то ты сам в этом виноват». Перфекционизм зашкаливал.
А сейчас, благодаря сыну, мы видим все оттенки, краски жизни. Мы поняли, что жизнь может быть разной, люди в ней разные. И уроки в жизни, ее этапы – самые разнообразные. Иосиф нас эмоционально раскрепостил: мы теперь легче проявляем свою любовь, можем предложить кому-то помощь, проявить заботу.
Сегодня я понимаю, что появление Иосифа для нас – счастье. Если на первом этапе возникали мысли о том, что, если бы не он, мне было бы легче. Я думала о себе, своем комфорте, своей привычной жизни – спать ночами, заниматься обычными делами. Сейчас я вижу и думаю глобальнее, масштабнее: не только о себе как о теле, но и как о душе».
Татьяна Делль отвечает на вопросы
По признанию большинства героев книги «Синдром Дауна – это не стыдно», благодаря появлению в семье особенного ребенка родители меняются, их душа развивается, удивительным образом раскрывается. Для мам и пап ребенок с синдромом Дауна становится причиной максимального раскрытия родительского потенциала. До его рождения многие испытывали неудовлетворенность своей жизнью, хотя все было вполне благополучно. Но особенный ребенок научил своих мам и пап ценить маленькие вещи, маленькие победы – день за днем:
«Мы замечаем простые вещи, которые не видели раньше, считали данностью. А теперь столько причин для радости: ребенок заговорил – счастье, пошел – победа. Именно так и происходит – радость и счастье во всех проявлениях и сферах жизни».
Фото из личного архива Татьяны Делль
