Жительница Астаны Елена Устюгова с мужем воспитывают четверых детей, старшему из которых 20 лет, а младшему – Мише, о котором пойдет речь, скоро исполнится восемь. Ему поставили диагноз расстройство аутистического спектра, проще говоря – аутизм.
Женщина работает арт-терапевтом и психологом с детьми-аутистами различной степени проявленности. Как рассказывает астанчанка, этот диагноз непредсказуемый и очень индивидуальный. У каждого ребенка разные сочетания, у кого-то сочетается с очень тяжелыми дополнительными заболеваниями, у других протекает в достаточно легкой форме.
Родители Миши поняли, что у сына именно аутизм, когда мальчику было два с половиной года.
Как это произошло
«Миша спал. А меня совершенно случайно заинтересовало интервью с бывшей женой Константина Меладзе: я узнала, что у их сына аутизм. Когда она рассказывала о своем ребенке, я слушала и мне казалось, что от услышанного я стала вся седая. Тогда я поняла, что у нашего сына все признаки этого непонятного диагноза.
До этого момента мы с мужем замечали в ребенке какие-то странности, просто все это мы списывали на его индивидуальный характер и на его излишнюю самостоятельность», - говорит Елена.
Как поясняет наша героиня, их ребенок к полутора годам знал около 20 слов, но постепенно к возрасту двух с половиной лет у мальчика из лексикона исчезли практически все слова, которые он знал. Вместе со словами исчез указательный жест и взгляд в глаза. Тогда к родителям пришло осознание, что незамедлительно пора начать поиски специалистов и заветного лекарства.
«Так как я уже занималась с такими детками, на тот момент я очень близко контактировала с их родителями. И наше общение с ними мне помогло советами, контактами и так далее.
Перелопатив кучу литературы, лекций, я стала понимать: если аутизм диагностировать в возрасте до двух лет, то можно очень быстро это все скорректировать и к возрасту шести-семи лет это будет практически нормотипичный ребенок. Но у нас в Казахстане, увы, нет ранней диагностики. Сейчас есть единичные специалисты, но их надо выискивать», - отмечает женщина.
Елена рассказала, что огромную поддержку она ощутила именно от своей мамы. Не только как близкий человек, но и как медик. И благодаря вере и настойчивости мамы, женщина продолжала поиски хороших специалистов.
Родитель сам становится врачом
Параллельно с поиском врачей, Елена Устюгова искала информацию, как взаимодействовать с такими детьми. Они вместе с супругом и другими членами их семьи учились заново искать язык соприкосновения со своим сыном:
«Мишу пришлось учить всему заново. В 4,5 года сынок стал ходить в туалет самостоятельно без памперса и это была наша семейная великая победа. В процессе приема пищи Миша отказался от приборов, стал есть руками, все что можно взять в руки. Но сейчас он ест все, благодаря коррекционному детскому саду, в который мы ходили».
Семья Устюговых учится всем элементарным навыкам вместе со своим ребенком самостоятельно: как его накормить, как с ним гулять, как выходить куда–то в общественное место.
«Я очень рада, что Миша есть в нашей семье. Но быть родителем особенного ребенка – это очень сложно, это другая жизнь и научиться в этой жизни быть счастливым и тоже встраиваться в общество – большая работа.
Первое, что я сделала, я пошла в церковь, я человек верующий, потому что я знала все эти пути, которые проходят родители и что это не дает результатов, поэтому я сразу пошла в храм», - делится Елена.
Как рассказывает Елена, потом начались походы по врачам – невропатолог, психиатр и другие специалисты.
«Параллельно я нашла в интернете сайт израильского центра. И благодаря этой клинике я осталась при трезвом рассудке и пришло осознание, что жизнь прекрасна, несмотря ни на что, и что лучшего момента больше не будет, а есть здесь и сейчас и что настала пора действовать.
Туда можно было бы поехать на лечение, но для нас это очень дорого. Реабилитация особенных детей стоит очень дорого, не всем родителям это по карману. Так как поехать на лечение мы себе позволить не могли, я начала дистанционное обучение в этом центре по видеоурокам.
Училась всему – поведенческому анализу, как интегрировать нашего ребенка в социуме и так далее. После, полученными знаниями делилась со своей семьей для того, чтобы мы все были в одном русле, чтобы действовали все сообща, чтобы у сына были хорошие результаты, чтобы он заговорил, чтобы пошел в школу, чтобы у него были друзья. И это уже не мечты, это реальность, которая уже есть и будет еще больше», - вспоминает Елена.
Как решать проблему?
По ее словам, в нашей стране диагноз аутизм не ставится до четырехлетнего возраста. Вернее, диагноз ставится предварительно, но под большим вопросом, а потом, если после обследования, аутизм все же подтверждается, то ребенку дают инвалидность.
Сейчас маленький Миша занимаемся спортом, но пока это все происходит в стенах дома, также ребенок ходит на интенсивные занятия.
Родители мальчика изучают возможность перехода сына из специализированной школы в инклюзию, это класс обычной школы с педагогом-ассистентом.
«Это ежедневный труд и такая радость, радость самого ребенка. И подойдем к одному спорному вопросу, которым стали часто задаваться в нашем обществе. Некоторые люди часто говорят в защиту прав аутистов, что мы детей «дрессируем», как собачек. Но все проясняется, когда эти же люди видят радость от того, что ребенок побеждает себя, побеждает этот снаряд, к примеру; прыгает высоко, четко, как он радуется в этот момент достижениям своего тела, он рад, что у него получилось. Это ответ на все спорные вопросы про коррекцию аутизма, про то, как надо учить таких детей.
Тут нужен индивидуальный подход, потому что даже по косвенным признакам можно разглядеть, к чему у ребенка есть способности и интерес. Уже на этом интересе мы идем дальше, достигаем и самых маленьких, и самых больших результатов, которыми впоследствии гордится вся страна. В Казахстане есть невероятная потребность в инклюзии. У нас об этом все говорят, все пишут, но реализации мало, потому что недостаточно специалистов, которые умеют работать именно с поведением таких детей. Хочу отметить большую работу фонда «Болашак» в этом направлении. По всей стране они организовали уже больше ста кабинетов поддержки инклюзии в школах и детских садах, проводятся международные конференции по аутизму, которые имеют огромную просветительскую важность. Но для социализации особенных детей в обществе нужна обязательная подготовка всех членов семьи, чтобы поведение особенного ребенка встраивалось в общество, чтобы окружающие не боялись таких детей», - убеждена женщина.
Елена отмечает, что в нашей стране обязательно нужно развивать программы ранней диагностики детей с РАС (расстройства аустического спектра): программы информирования об этом диагнозе и программы раннего вмешательства в судьбу таких семей. Также наша героиня считает, что таким методикам нужно обучать врачей и других специалистов.
«Я хочу пожелать тем семьям, где растут дети с особенностями, возможности любить своих детей, мечтать с ними, радоваться, дружить. Чтобы наших детей не прятали и не отделяли. Чтобы инклюзия была не пустым звуком. Родители детей с особенностями развития делают и готовы делать все от них зависящее. В этом вопросе важна поддержка государства в их деле просветительства, обучения других родителей, ранней диагностики этого заболевания. Мы идем дальше и в этом нам помогает вера в лучшее будущее наших семей - жителей прекрасной страны», - заключила Елена Устюгова.
