Қазақстанның бірнеше қаласында «Даун синдромы – бұл ұят емес» кітабының тұсаукесері өтті. Жобаның бастамашысы, авторы және Даун синдромымен туған әрі тәрбиеленіп жатқан балалардың отбасылары туралы 40 оқиғадан тұратын жинақтың құрастырушысы – Петропавл тұрғыны Татьяна Делль.
Кітап жазу барысында Татьяна респонденттеріне бірнеше сұрақ қойған. «Өз-өзіңді жоғалтып алмай балаңа қалай көмек беруге болады?», «Бұндай отбасымен қалай сөйлесу керек?» секілді сауалдарды ашық қойғанын жасырмады.
Татьяна Делль ерекше балалармен
Делль өз кітабында жоғарыдағы екі сұраққа жауап береді:
«Бұл басылым отбасында Даун синдромы бар балалар өсіп жатқан ата-аналарға арналған. Кітап сондай-ақ отбасы мүшелері мен достарына, педагогтар мен дәрігерлерге – ерекше балалармен жұмыс істейтін барлық адамдарға оқуға пайдалы. Әрине, мұны осы мәселелермен тікелей байланысы жоқ, бірақ бұл туралы білім алғысы келетін кез келген адам оқи алады».
Татьяна үшін бұл тақырып таңсық емес, себебі ол – Даун синдромы бар Алиса есімді қыздың анасы. «Неге бұл нәрсе тап болдым?» және «Бұдан әрі қалай өмір сүремін?» деген сұрақтар осы кітапты жазуына әкелген.
Кітап кейіпкерлерімен бірге тұсаукесер сәті
Отбасы мәселелерін шешу барысында Татьяна Петропавлда «Күншуақ үйі» қоғамдық қорының негізін қалаушы болды. Ол мұндай отбасылардың өмірлік мысалдары – психолог маманның түсініктемесімен бірге – бала диагнозын қабылдау кезінде қиын сәттерден өтуге көмектесетініне сенімді.
Татьяна ерекше баланың ата-анасы болған алғашқы кезеңде сезілетін эмоциялардың барлығын сипаттайды:
«Мен барлық эмоциялар мен уайымдардың орынды әрі қалыпты екенін түсінуге көмектескім келеді. Қырық оқиғаның кейіпкерлері өз тәжірибесін жинақтап, бақытты отбасы болуға жол тапты. Енді олар өз дағдылары мен білімдерін бөлісуге дайын».
Алматы, Астана, Петропавл, Павлодар, Орал және Қарағандыда ерекше бала тәрбиелеп отырған қырық отбасы өз оқиғаларымен бөлісті.
Тұсаукесер – Татьяна Делль аналармен бірге
Бұл оқиғалардың кейбірі бір-біріне ұқсас болса, кейбірі мүлде ерекше. Отбасылардың тәжірибесін жинақтай отырып, автор тек ірі қалаларда ғана емес, шағын елді мекендерде де ерекше баланы дамытуға мүмкіндік бар екенін түсінді. Мұндай жерлерде де өмір сүрудің, толыққанды және бақытты болудың ресурстарын табуға болады.
Татьяна Делльдің қызы Алиса қазір түзету мектебінде 4-сыныпта оқиды. Татьяна мен Алисаның тарихы, анасының осы жағдай туралы ойлары кітапта баяндалған:
«Аналар Даун синдромы бар бала дүниеге келгенін босану үстелінде немесе босанғаннан кейін, әлі эмоциялық және гормоналды тұрғыда өздеріне келе қоймаған кезде біледі. Аз ғана бөлігі бұл туралы жүктілік кезінде біледі. Негізінен, аналар мұндай жаңалыққа дайын болмайды. Кітап аналарға бұл қиындықты жеңуге көмектеседі, оларға: “Сіз өз ойларыңызда, сезімдеріңізде жалғыз емессіз” деп айтады. Олар әрбіріміздің осындай кезеңнен өткенімізді, мұнымен күресуге болатынын түсінеді.
Алғашында мен кітабымды «Сен жалғыз емессің» деп атағым келді. Аналардың оқиғаларын жинап, аудиториямызға олардың жалғыз емес екенін, қиындықтарды жеңе алатынын көрсеткім келді. Кітапта келтірілген оқиғалар осыны дәлелдейді. Кейіннен мазмұнын толықтырып, әкелердің, әпкелер мен ағалардың да әңгімелерін қостым. Сонымен қатар «Күн Бала» – «Күншуақ бала» қорының тең құрылтайшысы, психолог Светлана Саввинаның пікірлерін келтірдім».
Кітап әртүрлі оқиғаларды тоғыстырды. Өйткені әр отбасының өз жолы бар:
«Біз тек белгілі бір жетістікке жеткен отбасыларды ғана көрсеткен жоқпыз – балалары қарапайым мектепте оқитын, түрлі үйірмелерге қатысатын, жұмыс істейтін, биіктерді бағындырған отбасылар туралы да әңгімеледік. Сонымен қатар, жүре бастауды кеш меңгерген немесе әлі де бұл дағдыны игермеген балаларды да көрсеттік. Кейбір балаларда Даун синдромынан бөлек қосымша диагноздар бар. Біз түрлі жағдайларды көрсетіп, олардың қаншалықты күрделі болатынын түсінуге тырыстық. Дегенмен, ана ретінде біздің ішкі күйіміз тек баланың ерекшеліктеріне ғана емес, жағдайды қалай қабылдайтынымызға да байланысты. Сөйлей алмайтын, жүрмейтін күрделі бала бола тұра, бақытты болуға болады. Кітапта ерекше бала тәрбиелеп отырып, өзіңді жоғалтпай, оған барынша көмектесудің жолдары туралы сөз қозғалады».
Кітапта Петропавл, Астана және Алматы қалаларындағы қорлардың негізін қалаушылардың оқиғалары да бар. Олар өз жолдарын – бәрінің қалай басталғанын, қалай дамығанын, қандай жобалар іске асырылғанын баяндайды. Кейбір аналар жаңа мамандықты меңгеріп, өздерін бұрынғыдан да толық әрі қызықты жүзеге асыра бастаған. Ата-аналардың өмірінде көп нәрсе өзгереді, олардың көзқарасы мен ұстанымдары трансформацияланады. Бұл жерде ерекше дұрыс жауап жоқ – қалай болуы керек деген сұрақ әркім үшін әртүрлі. Әрбір адам бұл кезеңдерді өзінше өткереді.
Анастасия Устинова, Иосифтың анасы (Алматы):
«Кітап өте пайдалы. Даун синдромы бар жаңа туған балалардың аналарына ең алдымен осы кітапты оқыған дұрыс, өйткені бұл олардың аздап болса да азап кезеңін қысқартады. Қабылдау және түсіну процесі тезірек жүреді, ата-аналардың осы әлемде жалғыз еместігін сезінеді.
Мен үшін кітап – қабылдауға жасалған қадам, өйткені менің баламның Даун синдромы бар екенін 12 апта бұрын білген болатынмын және мен оны қабылдағандай болдым. Бірақ осы жинақтағы әрбір оқиғаны оқып отырып, көзіме жас алдым. Мен бұл көз жасым арқылы тазартылып, соңғы қабылдауға жеткенімді түсіндім.
Оқымас бұрын мен баламның ерекшеліктерін қабылдадым деп ойладым, бірақ шын мәнінде мен өз сезімдерім мен эмоцияларымды жасырып қойыппын – оларды ешқашан толық сезінуге рұқсат бермедім».
Настяның пікірінше, кітап – эмоцияларды босату мен баласын және оның бірегейлігін шынайы қабылдауға үлкен көмек:
«Менің ұлым, әрине, біздің отбасымыздың өмірін өзгертіп жіберді. Қазір мен түсінемін, оның дүниеге келуіне дейін біз шартсыз махаббат дегеннің не екенін білмедік. Ол біздің үлкен балаларға, айналамыздағы адамдарға деген көзқарасымызды да өзгертті. Иосиф бізді эмпатиялы, мейірімді етті. Біз қазір сезімтал, мұқият болдық. Иосиф дүниеге келмей тұрып, өмір не қара, не ақ болатын: «Сен жамансың, ал сен жақсысың. Егер сен осындай болсаң, онда сен кінәлісің» деп ойлайтынбыз. Перфекционизміміз тым жоғары болды.
Ал қазір, ұлымның арқасында, біз өмірдің барлық реңктерін, түстерін көреміз. Біз өмір әртүрлі болуы мүмкін екенін, адамдар да әртүрлі болатынын түсіндік. Өмірдегі сабақтар мен кезеңдер алуан түрлі. Иосиф бізді эмоциялық тұрғыдан тәрбиеледі: біз қазір өз махаббатымызды ашық білдіре аламыз, біреуге көмек ұсына аламыз, қамқорлық көрсете аламыз.
Бүгін мен Иосифтің біздің өмірімізге келуі – бақыт екенін түсінемін. Алғашқы кезеңдеоның болмауы мен үшін жеңіл болар ма еді деген ойлар болды. Мен тек өзім туралы, өз жайлылығым туралы, қалыпты өмірім туралы ойлайтынмын. Қазір мен кеңірек ойлаймын, тек өзімнің тәнім ретінде емес, жаныма да мән беремін».
Татьяна Делль сұрақтарға жауап беріп жатыр
Кітаптың көп кейіпкерлерінің айтуынша, «Даун синдромы – бұл ұят емес» кітабының арқасында ерекше баланың дүниеге келуі ата-аналардың өзгеруіне себеп болады, олардың жаны дамиды, таңғажайып түрде ашылады. Даун синдромы бар бала үшін ана мен әке – ата-ана потенциалын максималды түрде ашады. Оның дүниеге келуіне дейін көптеген ата-аналар өмірлеріне қанағаттанбаушылық сезінді, бірақ бәрі де дұрыс болатын. Бірақ ерекше бала оларды әрбір ұсақ нәрсені, кішкентай жеңістерді бағалауға үйретті:
«Біз бұрын байқамаған қарапайым нәрселерді қазір көреміз, оларды қалыпты жағдай деп санаушы едік. Ал қазір қуанышқа толы көптеген себептер бар: баланың сөйлегені – бақыт, жүргені – жеңіс».
Суреттер: Татьяна Делльдің жеке мұрағатынан
Автор: Галина Галкина
